Autoridades del IMSS informaron que el pasado martes llevaron a cabo una reunión con representantes de Grupo Fabry, asociación civil dedicada al apoyo de pacientes con enfermedades lisosomales, también llamadas “enfermedades raras” y atender sus demandas.
A raíz de la información publicada en LA PRENSA, en la que la Asociación Grupo Fabry de México I.A.P dio a conocer que 30 pacientes con Síndrome de Morquio siguen sin recibir atención por parte del IMSS, autoridades del Seguro Social señalaron que este martes se llevó a cabo una reunión en la que participaron las Coordinaciones de Seguimiento con la Sociedad Civil y Órganos Autónomos, la de Asuntos Contenciosos y la de Innovación en Salud, y acordaron dar seguimiento coordinado a los casos expresados por la asociación.
A través de una tarjeta informativa, el Instituto señala que también se acordó remitir a la Coordinación de Innovación en Salud la lista de pacientes para organizar su evaluación y seguimiento multidisciplinario, en conjunto con las Coordinaciones de Atención Médica involucradas.
El IMSS aseguró que, contrario a lo que denuncian los pacientes y activistas de Grupo Fabry A. C, “brinda atención médica a través de sus tres niveles a los derechohabientes promoviendo buenas prácticas basadas en evidencia científica e incorporando nuevas tecnologías que considere eficaces y seguras”.
Señala que la “Elosulfasa alfa es un medicamento cuyos resultados de estudios científicos disponibles han sido controversiales. No existe evidencia científica que demuestre que evita daños irreversibles en pacientes con Mucopolisacaridosis IV-A, ni logra detener de manera definitiva el progreso de la misma”.
Advierte que su “uso se asocia a efectos secundarios en más del 20% de los casos”.
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El Instituto informa que los beneficios que puede tener para los pacientes el suministro de Elosulfasa son heterogéneos, y por sí sola, no se asocia a incremento en la supervivencia ni en la reducción del riesgo de mortalidad derivado de complicaciones que los afectan.
De acuerdo con la Asociación Grupo Fabry A.C, la Elosulfasa alfa es una terapia de reemplazo enzimático, que está avalada por el Consejo de Salubridad General desde 2016, “e incluso está siendo administrada en el INSABI, ISSSTE, ISSEMYM y PEMEX”, señaló Alejandra Zamora, coordinadora de Grupo Fabry.
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