Ciudad de México.- La Esclerosis Múltiple (EM) es la primera causa de discapacidad neurológica no traumática en gente joven a nivel mundial. Se trata de una enfermedad degenerativa, progresiva que causa discapacidad física y cognitiva, que en México, lamentablemente, no recibe una atención médica ni un tratamiento homogéneo.
El doctor Carlos Pla Casmitjana, especialista en neurología y vocero de la Iniciativa Conectando Mentes señaló que la Esclerosis Múltiple está catalogada como una enfermedad catastrófica, debido a que afecta todos los procesos mentales, como: memoria, razonamiento, atención, juicio y movimiento corporal.
Se trata de un padecimiento de alto impacto, que afecta el cerebro y la médula espinal, frente a la cual, la gran dificultad sigue siendo el diagnóstico temprano y oportuno, así como la falta de un tratamiento de alta eficacia.
El doctor Pla Casmitjana, egresado de la UNAM, con doctorado en Ciencias de la Salud en la Universidad Anáhuac indicó que la Esclerosis Múltiple representa un gran reto para los sistemas de salud, sobre todo, ahora en el contexto de la pandemia por Covid-19, cuando los servicios de neurología están más limitados de lo que estaban anteriormente, debido a la contingencia sanitaria.
-¿Los pacientes y los médicos cómo han resuelto el problema de acceso a los hospitales durante la pandemia por Covid-19? – se le preguntó al doctor Pla.
-“Hay centros, como el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN) que se ha hecho un centro Covid, como otros hospitales del IMSS o del ISSSTE, lo que ha hecho que las consultas de neurología se retrasen más. En esclerosis múltiple hay muchos pacientes que requieren tratamientos intravenosos que son tratamientos altamente eficaces y muy buenos para retrasar la enfermedad, sobre todo, en la EM primaria progresiva, que es una de las variantes de la enfermedad”, respondió el especialista al señalar que los pacientes han tenido más dificultad para recibir sus tratamientos en tiempo y forma.
-¿Hay deterioro de la salud o avance de la enfermedad por no recibir un tratamiento adecuado y de forma oportuna?-
“Si, como comentaba al inicio, esta enfermedad es degenerativa y progresiva, aunque sabemos que hay presentación en brotes; es decir, de repente hay exacerbación de los síntomas y estos pueden dejar secuelas”.
Además, la EM tiene un componente progresivo, por lo que si no se da oportunamente el tratamiento para detener la progresividad de la enfermedad, obviamente el paciente se va a ir deteriorando, como decimos en el lenguaje coloquial, “se va deteriorando lento pero seguro”, explicó el doctor Carlos Pla.
“Esto se va a ir acumulando, por lo que al final del día, los pacientes tendrán más discapacidad y deterioro, además de que el problema es que esto tiene impacto en su trabajo, pues a mayor discapacidad menos empleo. Afecta también la familia, porque necesitan de mayores cuidados, y requieren mayor número de interconsultas dadas las complicaciones y un mayor gasto de bolsillo del paciente y sus familias”.
“A mayor progresión, mayor discapacidad y mayores costos directos, indirectos e intangibles”, señaló el doctor Carlos Pla, quien también es asesor científico en neurociencias en Roche México.
Indicó que en México, la prevalencia de EM va de 15 a 20 por cada 100 mil habitantes, por lo que se estima que a nivel nacional hay más de 20 mil personas afectadas por la enfermedad, pero al menos el 50% de ellos no están diagnosticados ni tratados.
Explicó que la mayor prevalencia de la enfermedad se observa en las ciudades con mayor densidad poblacional, como son ciudad de México, Estado de México, Monterrey, Guadalajara y Mérida.
Precisó que la enfermedad se manifiesta en personas que se encuentran entre la segunda y cuarta década de vida, con un promedio a los 30 años, aunque aclaró que puede haber casos en niños desde los 10 u 11 años, así como en adultos mayores de 60.
La mayor frecuencia también se observa en la población femenina, en una relación de 2 a 2.5 veces más en mujeres que en hombres.
“Esto no se sabe por qué ocurre. Se han hecho muchas investigaciones al respecto, pero no se ha encontrado una causa determinada. Sabemos que muchas enfermedades autoinmunes (cuando las propias defensas del organismo nos empiezan a atacar) son más frecuentes en las mujeres, y esto puede deberse a varios factores de tipo genético, pero todavía no hay una verdad absoluta”, señaló el especialista.-¿Cuántas personas han tenido necesidad de postergar sus consultas, debido a la pandemia?-
-“No lo tenemos muy bien cuantificado, pero podríamos estimar que alrededor del 80% de los pacientes, por lo menos, han tenido que retrasar sus consultas, debido al miedo a infectarse de Covid, o salir a la calle. Por otro lado, está la sobresaturación de los sistemas de salud y los centros de salud que tenían atención neurológica han tenido que convertirse a Hospitales Covid”, señaló el doctor Pla, quien comentó que un colega amigo suyo del Siglo XXI falleció por Covid.
Señaló que la pandemia ha afectado de manera importante a los pacientes con EM, dado que se trata de una enfermedad de alta especialidad que no se atiende en clínicas familiares ni clínicas periféricas, por lo que los pacientes deben acudir a hospitales de segundo y tercer nivel.
-¿Cómo han pasado los pacientes con EM la contingencia, qué les cuentan en la consulta?-
“Lo que hemos visto en la práctica diaria es, efectivamente, un mayor temor, dado que ahorita estamos hablando de una infección y la misma Esclerosis los puede discapacitar. Además, tienen tratamientos modificadores del curso de la enfermedad que actúan en el sistema inmunológico del cuerpo, y algunos de ellos, pueden bajar la guardia del sistema de defensa, por lo que los pacientes se sienten muy temerosos a contagiarse y enfrentan mucha incertidumbre”, comentó el doctor Carlos Pla.
-¿Cuáles son los primeros signos de la EM?
“La EM la llamamos la gran simuladora porque sabemos que pueden producir más de 300 signos o síntomas, los cuales pueden ir desde signos muy sutiles en los que la persona ni siquiera se dé cuenta de padecerlos, hasta tener síntomas muy aparatosos, como imposibilidad para mover la mitad del cuerpo, para ver o distinguir colores. De entrada esto puede ser muy aparatoso; pero, regularmente, ante cualquier síntoma oftalmológico, la gente busca ayuda con un oftalmólogo y si no es un especialista avezado, y conoce de la EM para canalizar al paciente al neurólogo, puede retrasar el diagnóstico y, por ende, el tratamiento”.
“Otro síntoma es que no puedan mover la mitad del cuerpo, que no puedan caminar o se sienta que el pie no se puede controlar. Mucha gente acude a un ortopedista o fisioterapeuta y, aquí pasa lo mismo, si no es un profesional avezado, se tarda el paciente en diagnosticarse y hay un retraso importante”.
“También puede dar hormigueo en un brazo o en una pierna, vista doble, puede dar problemas de memoria, o situaciones más aparatosas porque la enfermedad afecta al cerebro y la médula espinal, y el cerebro es el órgano que nos permite ser quienes somos, movernos, reír, comer, brincar, pensar y relacionarnos con el medio externo. Esta enfermedad dado que afecta el sistema nervioso central da síntomas que impactan cualquier actividad que controla el cerebro y puede dejar al paciente con alteraciones visuales importantes, en silla de ruedas o postrado en una cama”, explicó.
-¿Los síntomas se presentan de forma súbita o van evolucionando lentamente?-
“Hay dos formas básicas de presentación de la enfermedad que se clasifican de acuerdo a la temporalidad; es decir, depende qué manifestaciones tenga en el tiempo es como se clasifica”.
“Tenemos una EM en remisiones, la cual es una enfermedad que da un brote, hay síntomas agudos que pueden durar 24 horas, una o dos semanas y de repente se va aliviando por los mecanismos antiinflamatorios del cuerpo. Luego pueden pasar seis meses o dos años de repente hay otro brote, con los mismos síntomas o síntomas nuevos. El problema es que cada uno de esos brotes puede dejar secuelas, desde leves hasta mayores”.
“Esta Esclerosis Múltiple con el tiempo se transforma en Esclerosis Múltiple secundaria progresiva, o sea, va teniendo síntomas que van empeorándose. Por ejemplo, la debilidad en el pie se va empeorando hasta deteriorar esa función. Aquí, el problema es que el paciente no se da cuenta de la progresión hasta que la enfermedad ya afecta su vida diaria”.
“Otra variante, es la que se llama EM primaria progresiva, es la misma enfermedad, pero la forma en que se presenta es distinta. En esta no hay brotes ni exacerbaciones agudas. Desde un principio el paciente se empieza a deteriorar, empieza a tener progresión de la enfermedad, lo cual se ve mucho en la habilidad para caminar. El problema de esta variante es que es mucho más agresiva y puede discapacita mucho más rápido, por lo que el paciente puede quedar en silla de ruedas en tan solo 3 años, cuando en el caso de la EM en remisión, el paciente puede tardar entre 8 a 10 años para llegar a una silla de ruedas”.
“Lo que hay que entender es que la enfermedad es una sola, es progresiva, crónica y neurodegenerativa, por lo que en brotes aparatosos, los pacientes deben buscar ayuda lo más pronto posible”, destacó el doctor Carlos Pla.
-¿La EM está cubierta por el INSABI?
“Este es otro de los problemas que tenemos, hasta hace poco más de un año y medio no existía tratamiento que hubiera demostrado eficacia y seguridad en la variante de Esclerosis Múltiple primaria progresiva. Apenas hace año y medio o dos, podemos ofrecer a los pacientes una opción terapéutica que retrasa la enfermedad, mejora su calidad y vida y les ayuda muchísimo”, indicó el doctor Pla.
“Ahora, con respecto al acceso a servicios de salud y tratamientos, desgraciadamente el INSABI tiene catalogado al EM como una enfermedad catastrófica, pero el problema es que no está fondeada y al no estar fondeada no hay tratamiento, por eso, mucha población con EM está totalmente descubierta”, apuntó.
-¿Qué porcentaje de la población con EM no tiene acceso a servicios de salud?
-“La gran mayoría se atiende en el IMSS, como todos sabemos el IMSS es el sistema de salud que atiende la mayor parte de la población mexicana, con poco más de 50 millones de derechoahbientes. El ISSSTE tiene 12 millones de derechohabientes, además de los otros organismos descentralizados. Una gran parte, de los pacientes están en el INSABI, pero no tienen opción terapéutica ni tratamiento, aunque tienen atención médica”.
“En el IMSS si tienen algunos tratamientos, no todos, por ejemplo, el de EM primaria progresiva no lo ha adquirido todavía, El ISSSSTE ya tiene acceso a este tratamiento, así como Pemex; pero el INSABI está descubierto, aunque reconoce la EM como enfermedad catastrófica”, indicó el doctor Carlos Pla.
El especialista destacó que el tratamiento de la Esclerosis Múltiple en México no está homologado y los pacientes enfrentan distintos niveles de calidad y acceso a tratamiento, dependiendo del sistema de salud en que reciba atención.
“Es una enfermedad con gran impacto en la población afectada, en sus familias, en los sistemas de salud y en la economía del país, porque toca muchos rubros y muchos aspectos. De ahí que es fundamental el diagnóstico y el tratamiento oportuno y temprano. Si la persona tiene cualquier síntoma raro, como los descritos anteriormente es importante que acudan a un neurólogo clínico, que es el profesional de la salud experto en tratar este tipo de enfermedad, concluyó el doctor Pla Casmitjana, especialista en neurología y vocero de la Iniciativa Conectando Mentes.
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