Hoy la Ciudad de México iluminará de color morado, verde y azul sus monumentos y edificios más emblemáticos, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en favor de una salud incluyente y crear conciencia social por la atención y visualización de este tipo de padecimientos que están olvidados.
Las diversas asociaciones de pacientes con enfermedades de baja prevalencia agradecieron a las autoridades de la Secretaría de Obras de la Ciudad de México su participación en esta campaña, a través de la iluminación de color verde, azul y morado de los principales monumentos de la ciudad a partir de las 19 horas del lunes 28 de febrero.
Informaron que los monumentos que tendrán esta iluminación multicolor, son: Monumento a la Independencia, Revolución, Cuauhtémoc, Glorieta de la Palma, Fuente de la Diana Cazadora, Fuente de Petróleos, Gran Hotel de la Ciudad de México, Edificio Joyeros y Asamblea Legislativa de la Ciudad de México.
Se trata de una acción que busca visibilizar y crear conciencia social sobre este tipo de padecimientos, destacaron las asociaciones de pacientes con enfermedades de baja prevalencia al anunciar la puesta en marcha de la campaña digital: “conocer y reconocer” atención e inclusión a las personas con Enfermedades Raras (ER).
“Lo raro no son este tipo de patologías ni las personas que las padecen, sino la forma en que las enfermedades poco frecuentes siguen sin ser diagnosticadas ni incluidas dentro del sistema de salud para su oportuna atención y tratamiento”, señalaron los representantes de asociaciones de pacientes.
Tal pronunciamiento lo hicieron la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC IAP), la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular, la Fundación Teletón México, la Fundación de Familias con Amiloidosis en México A.C., Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker A.C. y la Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras (ANER).
Especialistas y activistas de dichas asociaciones informaron que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 8 mil enfermedades raras distintas en todo el mundo, el 80% son de origen genético y el 65% son graves e incapacitantes.
Indicaron que en México se estima que existe un total estimado de 2.5 millones de pacientes que podrían tener una enfermedad rara, por lo que hicieron un llamado a fortalecer la atención médica que permita un pronto diagnóstico que mejore la calidad de vida de los pacientes y, por ende, de sus familias.
Los activistas explicaron que en México una enfermedad rara es aquel padecimiento que tiene una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10,000 habitantes.
“Sin duda, no se sospecha lo que no se conoce. Necesitamos trabajar en conocer y reconocer estos padecimientos, unirnos a la conversación es sumarnos a la lucha para que las enfermedades raras tengan voz y dejen de ser únicamente un problema ajeno”, señaló el colectivo de organizaciones civiles.
“Son un fenómeno en común entre al menos 2.5 millones de mexicanos y ese no es un número pequeño. Necesitamos colaborar en conjunto con las autoridades para que esta situación que se vive para que esta situación que se vive en nuestro país de que sólo se reconoce una parte de las Enfermedades Raras se amplíe porque de esa manera habría una mejora notoria. Lo único raro en estas enfermedades es que no se les brinde soluciones para su diagnóstico temprano, inversión para su tratamiento y la infraestructura que requiere su atención integral”, demandó.
Señalaron que debido a que en México este tipo de padecimientos no son aún reconocidos por las autoridades de salud como enfermedad rara, su diagnóstico se ve permeado por la confusión con otros padecimientos, y los afectados llegan a tardar entre 5 a 10 años en obtener un diagnóstico correcto.
Expertos hicieron un llamado para que el sistema de salud sea incluyente, en el que se reconozca que las enfermedades de baja prevalencia son muchas, no sólo las 20 patologías que en México están catalogadas de esta manera.
“Las conclusiones son múltiples; podemos resaltar la importancia de la comunicación y socialización de las ER, la capacitación a los médicos de primer nivel, la importancia del diagnóstico, las guías de práctica clínica para la correcta atención de estas enfermedades; pero la parte más importante es conocER y reconocER que estas patologías necesitan ser aceptadas y tratadas. Necesitamos reconocER que los pacientes con estas enfermedades requieren inclusión para que en su transitar puedan tener esta atención y visualización por parte de toda la sociedad”, concluyó el Dr Santiago March, Coordinador del Consejo Promotor de Nuevas Tecnologías de FUNSALUD y moderador durante el conversatorio digital.
¿QUÉ ES VIVIR CON UNA ENFERMEDAD DE BAJA PREVALENCIA?
Jaime Lira, quien tiene 66 años de edad y desde hace ocho años le detectaron fibrosis pulmonar idiopática compartió su experiencia con esta enfermedad considerada de baja prevalencia y una gran carga emocional y física, para los pacientes y su familia.
“Todo empezó con una tos insignificante, pero después se fue haciendo más persistente, por lo que fui al neumólogo, quien me realizó diversos estudios, después me dio la mala noticia de que era fibrosis pulmonar. Yo ya sabía algo de esa enfermedad por un familiar que la tuvo, ¡no saben el golpe emocional que fue para mí, para mi esposa y toda la familia, y uno quiere seguir estando aquí!”.
“Hoy uso oxígeno de forma permanente, no saben qué agonía y angustia permanente se siente cuando el oxígeno se está acabando y revisa uno la cartera y no le alcanza para comprarlo. Si baja los litros por minuto, empieza a sentirse uno mal, es un martirio psicológico y físico, un concentrador de mayor capacidad cuesta alrededor de 60 mil pesos y está fuera de nuestro alcance”, narró don Jaime.
“Ahora, con la pandemia, cuando la gente ve a alguien venir con oxígeno se aleja, la gente lo ve a uno como apestoso y no sabe que esto no es una enfermedad contagiosa, solo se siente y se siente horrible”, señaló.
“Al inicio algunas personas me preguntaron si no he pensado en suicidarme, yo contestaba que no, ahora entiendo por qué me hacían esa pregunta”, expresó con voz entrecortada Jaime, quien llamó a los médicos y al personal de salud a no desistir en su lucha contra esta enfermedad y llamó al gobierno a hacer su parte, porque es una enfermedad que a nadie se le desea”.
Tina Ampudia, quien tiene 63 años y lleva 22 años viviendo con Esclerosis Sistémica, compartió que al principio se le empezaron a adormecer los dedos de las manos. “Empecé a sentir cosquilleo, fui con un traumatólogo, después fui con un vasculista, hasta llegar con un internista, que me dijo que tenía Síndrome de Regnault, por lo que me mandó con un reumatólogo, quien empezó a dar el tratamiento”.
“Ya tenía manifestaciones, como falta de energía, me empezó a cambiar la piel, se empezó a poner dura, mi cara también empezó a cambiar, como que sentía que la boca se me hacía chiquita y las facciones más afiladas, afortunadamente mi diagnóstico fue rápido, tomo varios medicamentos y estoy en tratamiento en el IMSS, mis actividades cotidianas las puedo seguir realizando, la única discapacidad está en mis manos, pero trato todos los días de acondicionarme a la enfermedad, aunque siento a veces miedo al futuro y que el panorama no sea muy bueno”, platicó Tina.
PACIENTES CON RAQUITISMO HIPOFOSFATÉMICO
Pacientes con Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) alzaron la voz por una mayor atención a su condición de salud, en el marco del Día Mundial de Enfermedades Raras, este 28 de febrero.
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Para visibilizar esta enfermedad, la Asociación XLH y otros raquitismos en México, que apoya a las familias diagnosticadas con Raquitismo Hipofosfatémico ligada al cromosoma X (XLH) y otros raquitismos, lanzó la campaña #RaroEsNoAlzarLaVoz con el objetivo de sensibilizar y crear conciencia en la población y autoridades sobre el impacto de este padecimiento en la vida de los pacientes.
El Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH), es una enferme dad rara que se caracteriza por la pérdida renal de fosfato y genera al paciente debilidad en la estructura ósea del cuerpo, encorvamiento de las piernas y dolor crónico.
Es considerada como una enfermedad rara, que afecta a 1 de cada 20 mil personas en el mundo, la cual provoca una afectación multisistémica, causada por una mutación con pérdida de función en el gen PHEX. En la mayoría de los casos es hereditaria con un patrón dominante liga do al cromosoma X.
El diagnóstico de la XLH se realiza por la combinación de manifestaciones clíni cas, hallazgos de laboratorio y radiológicos junto a los datos de la historia familiar y estudio genético. Aunque generalmente la XLH se identifica cuando los niños empiezan a caminar, aproximadamente a losdos años de edad, para diagnosticar la enfermedad se debe medir la cantidad de fósforo y calcio con unos análisis de sangre y orina. Los principales síntomas pueden ser: Osteoartritis, pseudofracturas, dolor en articulaciones y huesos, complicaciones dentales y problemas auditivos, acompañados de fatiga extrema.
La organización XLH y otros raquitismos en México, trabaja para que cada día sean más los pacientes informados con Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) y entre todos levantemos la voz, haciendo un llamado a las autoridades del Sistema de Salud para que se evalúen las alternativas terapéuticas actuales que existen en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud del Consejo de Salubridad y los tratamientos estén disponible para esta población que sufre de una discapacidad y es altamente vulnerable. De esta manera una personaque vive con esta enfermedad puede tener una vida plena, sin limitantes, siempre y cuando tenga acceso a un tratamiento oportuno, adecuado y suficiente.
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