El Día Mundial de las Personas de Talla Baja es una oportunidad para visibilizar y promover el respeto a los derechos e inclusión de las personas que viven con acondroplasia y otras formas de baja estatura.
Cynthia Molano, personas que viven con acondroplasia y activista, señaló lo anterior al destacar que esta condición no debe ser objeto de burla, estigmatización o rechazo.
Por su parte, Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry, expresó que el Día Mundial de las Personas de Talla Baja, que se conmemora cada 25 de octubre, es una oportunidad para visibilizar los problemas que enfrenta esta comunidad y para tomar acciones concretas que promuevan su inclusión y bienestar.
Por ello, invitó a las autoridades de los tres niveles de gobierno, al sector privado, a la academia y a la sociedad civil a trabajar juntos para crear un entorno más inclusivo y accesible para las personas con acondroplasia.
“Es una oportunidad para visibilizar los retos que enfrentan las personas de baja estatura, entre los que se encuentra la acondroplasia, la causa más común de baja estatura desproporcionada, así como para promover acciones que mejoren su calidad de vida, la independencia, se promueva la inclusión y la no discriminación”, expresó la doctora Francisca Masllorens, directora médica de BioMarin en América Latina.
Por lo anterior, las expositoras presentaron la Guía Práctica de seis pasos para Mejorar la Vida de las Personas de Talla Baja.
En primer término, mencionaron la necesidad de combatir la exclusión y discriminación. A pesar de los avances en derechos humanos, las personas con acondroplasia siguen enfrentando importantes barreras sociales y laborales.
La discriminación, tanto en el ámbito profesional como en el personal, afecta de manera significativa su autoestima y oportunidades. Es necesario reforzar la sensibilización social y crear entornos inclusivos, promoviendo políticas que garanticen la igualdad de oportunidades.
El segundo punto es mejorar la accesibilidad a la infraestructura urbana: Para lograr una mayor autonomía y calidad de vida, es indispensable que las ciudades adapten su infraestructura. Esto implica desde la instalación de rampas hasta la adecuación de mobiliario público, como cajeros automáticos, teléfonos y mostradores, a una altura accesible para personas de talla baja. Asimismo, el transporte público debe garantizar accesos adecuados y señalización clara para todos los usuarios.
En tercer lugar, la guía establece la necesidad de contar con tratamientos multidisciplinarios que les mejoren la calidad de vida: es muy importante contar con un seguimiento multidisciplinario que mejoren la calidad de vida. Las personas de talla baja viven con comorbilidades/o complicaciones no siempre visibles. Un manejo adecuado con distintos expertos, como por ejemplo pediatra, endocrinólogo, fisioterapeuta, dentista y otros profesionales de la salud.
En cuarto lugar mencionaron la necesidad de impulsar la Investigación y Desarrollo, ya que el avance científico es clave para el tratamiento de la acondroplasia. La investigación farmacéutica sigue avanzando y se espera que en el futuro se desarrollen nuevas terapias innovadoras que mejoren aún más la calidad de vida de las personas de talla baja. Por ello, es vital seguir impulsando el financiamiento y el apoyo a la investigación para lograr soluciones médicas eficaces.
Como punto número cinco, la guía establece brindar apoyo psicológico y emocional, ya que además de los desafíos físicos, las personas de talla baja suelen enfrentar problemas emocionales derivados de la discriminación y el bullying.
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Y seis, abordar los grandes desafíos cotidianos: Las personas de talla baja enfrentan obstáculos en su día a día que pueden ir desde el bullying en la escuela hasta la atención pública no deseada en las calles. Estos desafíos no solo afectan su calidad de vida, sino que también generan frustración, ansiedad y problemas de autoestima. Es importante fomentar una mayor comprensión pública sobre estos problemas y tomar medidas para reducir las barreras que enfrentan a diario.
Acondroplasia, enfermedad poco frecuente
La acondroplasia es una enfermedad poco frecuente que afecta a huesos y cartílagos debido a una mutación en el gen FGFR3, que disminuye la velocidad de crecimiento óseo, resultando en huesos de tamaño desproporcionado y una altura inferior a la media. Es la causa más común de enanismo y afecta a 1 de cada 25.000 niños que nacen anualmente. El 80% de los niños con acondroplasia nacen de padres de estatura promedio.
La acondroplasia va más allá de la baja estatura y puede afectar a otras partes del cuerpo, como oídos, con infecciones que afectan hasta al 68% de los niños y que pueden causar la pérdida de audición; estenosis del agujero magno (base del cráneo) provocando la compresión de la médula espinal, problemas de mala alineación de los dientes, paladar estrecho, mordida abierta o prognatismo; problemas en la columna como cifosis; rigidez de los codos, lo que puede limitar la capacidad de estirar completamente los brazos; piernas arqueadas que afectan el caminar y la marcha y pueden necesitar cirugía; y otros problemas como obesidad, presión arterial y dolores de espalda y piernas.
El Día Mundial de las Personas de Talla Baja, que se conmemora cada 25 de octubre, busca sensibilizar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan las personas de talla baja, particularmente aquellas con acondroplasia, además de promover su equidad en todos los ámbitos de la vida.
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