Ciudad de México.- El Congreso de la Ciudad de México (CCDMX), hizo un llamado a la Secretaría de Salud Federal, y de la Ciudad, para crear un registro nacional y local de pacientes con enfermedades raras -o lisosomales-, a fin de avanzar en el acceso e inclusión de las personas con discapacidad (PcD) tanto en el ámbito educativo como en el laboral.
Ante la Comisión Permanente del Congreso de la Ciudad de México, la diputada del Partido del Trabajo (PT), Jannete Guerrero Maya destacó que los diagnósticos de este tipo de enfermedades en muchas ocasiones no son precisos ni fáciles de detectar.
Durante su intervención en tribuna, la representante popular petista indicó que las y los pacientes que viven con alguna enfermedad rara no aparecen en el registro de ninguna institución, por lo que resulta indispensable conocer cuántas personas son, su edad y género, respetando el principio de protección de datos personales.
“No sabemos quiénes son, cuántos son y dónde están para poder ofrecerles las garantías que requieren de acuerdo con sus derechos”, precisó.
Asimismo, resaltó que el Estado Mexicano ha establecido compromisos y obligaciones en materia de protección de las PcD, bajo un enfoque de inclusión, respeto y reconocimiento de los derechos humanos de todas y todos, primordialmente de aquellas personas que viven en una situación de vulnerabilidad.
Por lo anterior, la legisladora pidió también a la Secretaría de Educación Pública garantizar el acceso a la educación en todos sus niveles, y contar con infraestructura para PcD.
De igual forma, solicitó a la Secretaría del Trabajo y Previsión Social, y a la Secretaría del Trabajo y Fomento al Empleo de la Ciudad, a que promuevan el acceso y la inclusión de las PcD en el campo laboral.
“Con acceso oportuno a tratamientos adecuados, a una educación de calidad, así como oportunidades en el mundo laboral, las y los pacientes con enfermedades raras pueden incrementar su expectativa y calidad de vida”, concluyó.
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